聖誕節是普天同慶的日子,對兩女之父林漢威(Henry)而言,聖誕節具有另一重特殊意義。Henry是俗稱「聖誕病」(Christmas Disease)的B型血友病患者,體內因為先天性欠缺凝血因子,受傷出血時不能有效止血,會出現流血不止的情況,或是大幅瘀青。由於1951年發現的首位B型血友病人名為Stephen Christmas,「聖誕病」因此得名。Henry身體內的第九凝血因子少於1%,屬於重度患者,兒時經常出入醫院接受治療。抗病多年,Henry積極面對疾病,更與病友及家屬合作成立香港血友病會,立志支援同路人抗病。成為兩女之父後,他亦以自身抗病經歷,身教女兒積極面對困難,並貢獻自身力量,幫助他人跨越困境。
在聖誕節突破聖誕病
血友病患者生活上會遇到不少困難,簡單如走路,血友病患者都容易因為欠缺凝血因子,引致關節自發性出血,長遠可能令關節永久受損,影響活動能力。部分血友病患者剛步入20至30歲,就有可能要接受換骹或關節手術。Henry笑稱自己小時候經常為了出入醫院而缺課,兒時就連聖誕節,也多數因為要注射凝血因子,而在醫院裏度過。待他踏入中學時期,血友病人所獲的支援有所增加,Henry和其他血友病患者可以在家自行注射凝血因子,生活質素才有所改善。長大成人後,聖誕節又在他的人生中又添上另一重意義──原來他與妻子正是在聖誕節當天共諧連理。當年他知道心儀的結婚場地在聖誕節有空檔,便馬上選定在當年聖誕舉行婚禮,象徵他希望在聖誕節突破『聖誕病』。
以抗病經歷身教女兒
作為兩位女兒的爸爸,Henry的抗病經歷影響他教育孩子的方法。不少父母都怕孩子大哭大喊,Henry指自己從小經常出入醫院,對小朋友「喊」這件事習以為常,這些經歷使他能夠以耐心且包容的態度,跟孩子溝通,並協助他們處理情緒。他表示,自從女兒懂事以來,他就開誠佈公地跟孩子解釋自己的病況,每個星期在家自行注射兩次凝血因子時,甚至會邀請女兒為自己打針。「我希望女兒知道,她們的爸爸定時而積極地接受適切治療,勇敢地面對疾病。這也是一種身教,讓她們知道即使是再嚴峻的困難,只要積極面對,每一個人都能夠活得快樂精采。」
支援病友始於認識
「女兒現在從爸爸身上認識到如何照顧血友病人,將來也可以把這些實用知識,傳遞給下一代。即使她們沒有血友病,但體內的血友病基因有機會遺傳給下一代,及早增加對這個疾病的認識,不論是將來生孩子時能預早做好準備,或是長大後,利用自身知識幫助其他血友病人,也是一件好事。」Henry認為,來自照顧者、家人或朋友的支持,是血友病患者的最強後盾。家人朋友要支援血友病患者,首要是增加對這個疾病的認識,因應患者抗病時的生活及心理需要,伸出援手。其中一種最具體的協助,就是學習為病人注射凝血因子。「不少血友病孩子的父母會難以跨過心理關口,覺得要親手為孩子注射,痛在孩子身也痛在父母心。其實,血友病孩子接受注射後,就能夠像同齡孩子一樣,正常生活甚至如常上體育課,做簡單運動等,父母為了孩子的病況着想,再為難也要努力去學、去做。」
明白到血友病人和家屬的需要,Henry當年在兩位醫生倡導下,與一眾病友及家屬成立香港血友病會,透過舉辦打針班、學習辨識出血情況的工作坊及教育講座,支援同路人外,更希望讓大眾增加對血友病的認識,讓病友在日常生活中獲得更多支援和體諒,更易於融入社會。
適逢聖誕佳節,香港血友病會早前推出由前香港棒球代表隊成員及著名演員胡子彤參與演出,並由樂壇新秀黃進林獻唱宣傳歌曲的最新宣傳短片,呼籲市民大眾關注血友病,為血友病病人送上祝福及支持。
Henry指血友病至今仍是終生疾病,他鼓勵其他血友病患者及家屬保持希望,繼續主動瞭解血友病的最新治療發展。隨着醫學的進步,除了注射凝血因子外,近期治療方面也有突破性進展,例如國外有醫療團隊正在研究改變血友病基因,希望終有一天令血友病成為歷史。