脊髓肌肉萎縮症簡稱SMA，嚴重個案的孩子由於肌肉發展問題需要長期卧床，不能行動，需要靠呼吸機支援及食物造口維生；亦因為容易受感染，可引致致命的後遺症，長期生命懸繫一線，照顧者需要二十四小時長時間貼身輪流照顧。最近我經脊髓肌肉萎縮症慈善基金（FSMA）轉介與他們的SMA超級母親聚會，令她們可以與精神科專科醫生或其他輔導人員交談，瞭解精神健康及如何減壓。很多患者家長都愛子女心切，日以繼夜地全副精神放在他們身上，常常怪責自己做得不夠好。可是他們又不放心讓患病的子女入住醫院，除非逼不得已，因為他們普遍對現時的醫療系統缺乏信心，不相信日間中心或宿舍可以幫到他們。這些照顧者的生活圈子非常狹窄，從來沒有自己的生活，例如交友、興趣發展和休息等，卻毫無怨言。這些超級媽媽令人感動及敬佩，同時也有點無可奈何。
有一位媽媽說：「我是不是就這樣過一世呢？」沒有夢想，沒有祈求，只是接受現實和命運，十分欷歔。FSMA希望可以提升患者的生活質素，例如會安排能刺激他們聽覺的音樂會，或視覺的迪士尼煙花巡遊等活動，卻需要不少的贊助及專業的悉心安排。目前只有一、兩架備有醫療設施的復康巴士可以接載患者出入，他們不能預約醫管局救護車的非緊急接送服務，要外出活動可謂困難重重。這類型的簡短午間小聚，希望給予這些超級媽媽談心的機會和情緒支援，亦會教她們在照顧孩子時可以做一些簡單的小活動，令她們艱苦的日常生活有一點輕鬆的小確幸，這些談來卻毫不容易。
陳國齡醫生 │ 香港精神科醫學院副院長，及香港大學李嘉誠醫學院精神醫學系榮譽臨床副教授
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