Susan Fowler教授曾任美國伊利諾伊大學特殊教育部門總監，於2000至2006年期間升任教育學院院長，退任後於大學留任教授至今，是國際知名的特殊學習需要（SEN）專家。筆者準備了一連串有關發展遲緩學童家庭、早期介入、照顧以及教育服務的問題，涵蓋教授多年研究的課題，期望從中取得她的學術及專業意見。沒想到訪問從一開始就沒有跟隨我的藍圖發展，反而自得生命，從母親的角度出發，深入、坦誠及深情地闡述了一個有特殊學習需要的兒童家長的親子教養歷程。
介紹Susan Fowler教授為SEN專家，堪稱當之無愧。除了多年來的學術研究之外，她更是一位有親身教養特殊學習需要兒童經驗的母親。Fowler教授的養子Chris是一位有行為障礙及學習障礙的自閉兒：「我從Chris出生時就領養他。他是早產兒，比預產期早兩個月出生，體重僅1500克，在初生嬰兒加護病房待了60天。我打從第一天起就知道他的成長過程不可能平坦，而且必須馬上提供特別照顧。他是一個可愛的嬰兒，我時常一邊抱着他一邊唱歌給他聽，深覺享受。初生第一年，我們得使用監控器，以防他突然停止呼吸，我亦因為憂慮而時常難以成眠。後來，他的呼吸困難以至睡眠窒息皆得到改善，隨之而來的是一連串的物理治療、職業治療及言語治療，我必須把時間分配得宜，好讓自己能遊走於不同的會診、治療以及大學工作之間。到他上學前班時，他哭得很利害，令帶他上學然後跟他分離變得困難。我的研究都告訴我正確做法是盡快把他交給老師，讓他對學校的事物產生興趣，哭泣很快就會停止，而他亦會開始適應。但明白歸明白，實踐起來始終是件難事。所以我對於所有家有初上學孩子的家長深感同情，憂心忡忡實在少不免：孩子的日子過得怎麼樣？他成功嗎？他受歡迎嗎？他安全嗎？老師及其他孩子會喜歡他嗎？這都是長日縈繞我心頭的問號。」
「到了小學，Chris的學習進度很明顯落後於人，我們設計了一個『個人化學習計劃』，當中包含學術技能及社交技能。Chris跟所有其他孩子一樣在普通課室上課，但學校亦備有一間資源教室，以供Chris在不堪重負的時候進去享受個人空間。小學在無風無浪中安然度過，但初中卻迎來轉變。有別於小學時整天都在同一課室學習，初中學生需要遊走於六個不同課室去上不同的課，令Chris難以適應。幸好，學校亦準備了資源教室以備孩子不時之需。Chris開始問我：『媽咪，為甚麼我不論做甚麼都要花上比別人多的時間？我的朋友不用花整晚時間完成功課，為甚麼一切對我來說都那麼困難？』我只能告訴他：『孩子，你是個鬥士！你得明白現實就是這樣，但你正摸索你的方向，並且做得很好！』我盡量讓他參加正常活動，例如童軍、露營及其他男生喜歡的活動。他甚至曾經參加足球隊，直至競爭變得太激烈而他必須退下來為止。」
「最困難的日子在高中。Chris已大大跟不上學習進度，他掙扎、他困惱，連帶我們也不好過。我不時會收到學校來電：『今天Chris的狀態不佳，請你跟他談談，要不，我們得讓他早退，因為他正影響課堂秩序。』雖然Chris長久以來表現理想，但這些有特殊學習需要的孩子在某些時間會出現與同儕分歧及差異的情況，而當時的Chris正好就處於這樣的狀態。Chris在學術上的差異十分明顯，我主張多為他提供職前訓練及社區生活技能訓練，包括如何使用我們的公車系統等，並聘用大學生陪伴及幫助他學習以上技能。Chris能成功中學畢業，我的欣慰實在非筆墨能夠形容！當時被診斷為有行為障礙及學習障礙的自閉兒一般來說是很難有機會完成中學課程，而Chris卻做到了！當然，箇中的掙扎亦一樣是非筆墨能夠形容。對他來說，一般人能夠輕易做到的事，他總得花上數以倍計的精力去完成，所以我總不忘在家為他預留休息時間，讓他玩玩遊戲機、看看電視、跟小狗玩耍，或是走到屋外去跟鄰家小孩玩。他在學校學習已經夠用功了，我跟學校說好要限制他的功課量，只做一部分，讓他不用耗上整晚去完成他被指派的功課。」
高中期間，Chris在學校曾被嚴重欺凌，媽媽安排他暫時休學，到醫院上課，包括一個為抑鬱症兒童而設的課程，直至他情況改善，Fowler教授再次安排他回到原校上課：「Chris喜歡學校，喜歡上學，他希望跟他的朋友在一起。所有小朋友都上學，Chris也希望跟所有其他人一樣。小朋友就是這樣，不喜歡與別不同。Chris有時也會問我：『媽咪，真不公平啊！為甚麼我跟其他人不一樣？』我只能回答：『孩子，我很抱歉，但你必須明白每個人都是各有特色的，而且你也可以做到很多其他人做不到的事。』他是個出色的畫家，我總抓緊機會讓他的作品得以展示。他不擅長數學，我就買計算機給他，我們可以求助於輔助工具及科技，盡量適應。時至今日，他仍會說：『我愛高中。』」
自Chris三歲開始，Fowler教授就採用「獎勵制度」來訓練他。「我們家牆壁上有塊壁報板，上面有圖畫顯示Chris的日常活動，例如以五幅圖畫顯示起床、換衣服、刷牙、吃早餐及登上校車五項程序，如Chris順利完成可得到一個『剔』，並且憑『剔』換取小禮物，目的是每日恆常地為他的好行為提供迴響及後果，令他容易明白甚麼是做對了而甚麼是錯。到他長大了，我們也會讓他幫忙做家務：準備飯桌、清理垃圾、餵小狗等，全都清清楚楚寫在壁報板上並奉行那個『剔』的制度，以避免不必要的誤會及爭拗。這個獎勵制度亦用於鼓勵他參加治療課程，如依時出席會獲發零用錢或獲准使用手機，如拒絕出席則扣零用錢或使用手機時間等。如他發脾氣破壞物件，更要負責支付修理的費用。」
「這個獎勵制度有助我和Chris有效溝通，讓他明白他的日程內容以及我們的期望，即時的後果讓他更有推動力去嘗試迎合。在訓練的過程中，我們必須明白，不是每個人每分每刻都能完成別人所期望或派遣的工作，正如我們自己也不見得時時很願意在煮食後清洗廚房及食具。提供後果是好方法，例如當Chris不肯完成某件獲指派的家務時，他其實亦同時選擇了放棄看電視或玩電腦時間。當然，我們也要提供正面的後果以獎勵正面的行為，而這些正面後果的分量一定得比負面後果的分量重，以彌補負面後果帶來的傷害。畢竟，懲罰不是最好的管教方法。我們希望鼓勵孩子積極投入，並於日常的例行公事中尋找樂趣。提供有限度的選擇也是我常用的手法，例如我會問Chris：『你想現在做還是半小時後才做？』如他選擇半小時後，我會調校鬧鐘，把響鬧時間調在半小時後，並在過程中提醒他：『還有五分鐘鬧鐘就會響了。』他有選擇的空間，但該做的還是要做。另外的選擇可能是：『你想帶小狗散步還是把髒碗碟放進洗碗機？』他可以選擇家務的類型但必須在十分鐘內完成。有選擇的感覺可帶來截然不同的效果。」
可以想像的是，作為一個SEN兒童的照顧者，尤其是母親，感覺挫敗是時有發生的事，而Fowler教授的解決方法是「暫停（Timeout）」。「Timeout通常是指把兒童從令他們煩惱的場景中移走，提供空間讓他們冷靜下來。而我的Timeout是讓我自己離開令我感到難以忍受的場景，躲到睡房冷靜五分鐘。我會跟Chris說：『你自己看電視，或是玩Lego吧，爸爸就在旁邊，媽咪要到樓上去看書。』我需要屬於自己的時間。我也有一個媽媽群組，每星期見面一次，分享孩子逸事，有時說着說着會忍不住流下眼淚，但更多時候是開懷大笑，因為發生時一點也不見得有趣的事，事後說起來卻往往能找到趣味。間中，我們甚至會一起外出喝上一杯。我們互相支持，分享想法、建議及策略。除此之外，我也會閱讀很多有關書籍，雖然人人都視我為專家，但專家也不見得能時時完美應付自己的孩子。在孩子的不同發展階段，我靠閱讀來增進知識，也向親友求教。在我傷心的時候，例如為Chris被摒棄在大部分孩子都能參與的活動之外而傷感，我會向我的精神健康輔導員求救。丈夫是我的好夥伴，在挫敗及失敗時彼此支持。我的信仰也是我最強的倚靠，我總相信，生命儘管充滿艱難，但神會眷顧我們，就算過程如何不順心順意，我們最終都會從神那裏獲得力量，安然度過。」
友儕的支持曾幫助Fowler教授度過重重難關，她亦為有需要的孩子設計了一個「夥伴計劃」，由朋友幫助他們融入學校生活，避免包括欺凌等的多種困難。「有些老師可能會因為班上有數個有行為障礙的孩子而感到應接不暇，我會提議把學生分成小組，把有特殊需要的孩子編入不同小組，由組員幫助他們應付上課日程，減輕老師的工作量。與此同時，老師亦會為表現得最好的小組提供獎勵。『夥伴計劃』主張為有自閉症、行為障礙及溝通障礙的孩子配對一位同學成為夥伴，夥伴會陪伴他、照顧他及幫助他投入活動。這是一個角色互換的制度，有時由夥伴負責主導，有時由需要夥伴的孩子主導。開始時由老師為有需要的孩子配對夥伴，但最終目標是讓班上的孩子感到能夠成為夥伴是一項榮譽，讓他們自發自薦。」
現時，26歲的Chris跟一名很願意支持他的室友住在離父母家僅兩英里的公寓內，雖然找工作及維持一份工作對他來說仍不是一件容易的事，但他很高興可以跟其他20來歲的年青人一樣，享受朋友的陪伴，有自己的圈子，盡量獨立生活。Fowler教授每天會跟兒子通短訊，隔天通電話，每星期到他的公寓探訪數次，並且為他在社區內尋求適當的支援服務。Fowler教授說：「Chris已經做得很好，但作為媽媽，我總是放不下心。」養兒100歲，長憂99，相信是普天之下所有父母的常態吧。唯願社會能給予有需要的孩子及家長更多支持，紓緩他們身心的重擔。~ 許芷茵
