「最緊要係做佢鍾意嘅事,做一個善良嘅人就好。」面對女兒珈汶的自閉症,陳爸爸簡單一句勝過千言萬語,而這一句也是他最想對女兒說的話。今年29歲的珈汶五年前確診自閉症,幼年時雖已有症狀浮現,唯當時卻未能找出病因,直至成年才發現一切源於自閉症。面對愛女的病,陳爸爸選擇欣然接受,一路走來,從未吝嗇過對女兒付出百分百的愛。
確診過程漫長轉折
珈汶自小身體較弱,幼稚園時反應比人慢,因不擅與人交流而經常形單隻影。家人在她小學四年級時察覺到她除了不擅與人溝通,更有眨眼頻密、搖頭及嘴巴經常不自主郁動等小動作,求醫做腦掃瞄後卻未有發現異樣,因此當時還未知道這些屬自閉症的症狀,醫生也只建議父母多跟她互動。面對珈汶莫名而來的小動作,陳爸爸十分擔心長久下來會影響她的成長,卻束手無策。
就讀主流學校的珈汶,中學生涯可幸沒有遇上欺凌,卻有一次可能因為沒有同伴,在學校忽然大哭了許久,學校於是安排了學生領袖陪伴她,助她適應。珈汶中學畢業後升讀IVE,當時大專課程的學習模式令她壓力山大,性格變得更為孤僻,更失去學習動力,連家人也不肯接近;加上當時在做兼職時因手腳不協調曾被同事嘲笑是「自閉妹」,令她非常不開心,表現得更加自卑。於是陳爸爸決定帶她去看私家精神科醫生,醫生建議她先停學一年。後來經過反覆檢驗,才終於確診珈汶患有自閉症。自閉症偶爾會令她出現偏執行為,令陳爸爸非常頭痛:「她試過八號風球時堅持去參加童軍活動,有時會一日內漫無目的出街十多次,每次十多分鐘便回家,我們阻止不到她這些行為。」
調解多年母女關係破冰
珈汶雖然不擅表達,但本身也非常聽教聽話,所以陳爸爸從未因她做錯而責怪或大罵,而是耐心跟她講道理。雖然有爸爸的愛錫,但珈汶與媽媽的關係卻不太好。珈汶還有一個弟弟,由於她小時候做功課慢,加上動作不協調,因此媽媽總不覺意偏心弟弟,亦令思想單純的珈汶認為媽媽不喜歡她,直到18歲仍抗拒與媽媽相處。後來有次媽媽大病,陳爸爸再勸珈汶跟媽媽和好,期間她多番到醫院探望媽媽,用了近兩至三年時間,母女關係終於成功破冰。
加入協康會找到第二個家
停學期間,有社工轉介珈汶到協康會參加青年支援服務。她初期加入協康會受訓時表現不甚適應,除了對人態度不友善,也經常頭髮凌亂、不顧儀容,中心同事會就此提點珈汶,慢慢地令她開始改正行為,融入群體。她開始投入參與中心各種活動,更曾參加渣打馬拉松。
珈汶在協康會得到各種培訓,包括獨立生活、理財及儲蓄技巧等,養成了良好的儲蓄習慣,不但會給父母家用,更曾出錢請家人去旅行。協康會星悅中心經理譚子康稱讚珈汶期間一直進步,不再像以前一般害羞。
實習三個月後,珈汶正式成為了協康會特殊幼兒中心的活動助理,服務SEN小朋友。珈汶表示在進行SEN家庭服務時,她充分理解到父母在教育自己時所面對的困難,因而更加感激父母的愛。
錯失近廿年治療黃金期的珈汶付出許多努力去重新學習,幸得陳爸爸的陪伴和鼓勵,她才能無懼病情,勇往直前成長。珈汶對爸爸無言感激,今年父親節她買了西餅與爸爸提早慶祝,而陳爸爸的父親節願望則是一家人平安,希望珈汶做個善良的人,做自己喜歡的事:「我深信她善良的性格,無論去到哪裏都有她發揮的地方。」陳爸爸更寄語身邊同樣有自閉症家人、朋友的照顧者:「家人應給予患者更多信心和耐性,讓他們感受到愛才是最重要的。」
協康會星悅中心助自閉症青年開啟新一頁
2016年四月,社會福利署透過獎券基金撥款資助,推行「加強支援自閉症人士及其家長/照顧者先導計劃」,為高能力自閉症青年及其家人提供輔導及支援,並為成人康復服務機構提供專業支援及諮詢服務;2018年10月獲得社會福利署資助,得以成為恆常化的服務,並易名為「自閉症人士支援中心」,而協康會星悅中心就是其中一個營辧機構。
協康會星悅中心經理譚子康表示,自閉症青年不同階段需要不同支援,中心會為個案進行評估,並設定培訓目標,例如提升人際溝通技巧、職場技能和情緒管理等。達成目標後的學員通常會繼續成為中心會員,繼續參與活動、義工服務,甚至於機構就職:「以珈汶為例,我們有為她做工作轉介、提供社交訓練、獨立生活技巧訓練等,我們會緊密跟個案的照顧者或父母聯絡,因為有照顧者的參與,幫助自閉症青年的效果更相得益彰。」